Ziele und Aufgaben des Mortalitätsregisters

Die rheinland-pfälzischen Mortalitätsdaten sind eine wichtige Informationsquelle für die Gesundheitsbehörden (insbesondere die Gesundheitsämter), das Krebsregister Rheinland-Pfalz, die Wissenschaft sowie die amtliche Statistik. Die amtliche Statistik als einzige Stelle, der ein Teil der Daten aus Todesbescheinigungen in elektronischer Form flächendeckend vorliegt, kann den Bedarf der Nutzer wegen des eingeschränkten Erhebungskataloges sowie datenschutzrechtlicher Einschränkungen im Hinblick auf die Weitergabe von Individualdaten (§ 16 BStatG) nicht vollständig abdecken. Bis zur Einrichtung des Mortalitätsregisters wurden die Sterbedaten deshalb bei den vorgenannten Stellen parallel erfasst.

Das Datenmanagementsystem Mortalität wurde mit dem Ziel eingerichtet, sämtliche Daten aus den Todesbescheinigungen in einer von der amtlichen Statistik abgeschotteten Verwaltungsstelle zentral und einheitlich zu erfassen, unter Nutzung des Codiersystem IRIS aufzubereiten und elektronisch in vorgegebenen Formaten an berechtigte Nutzerkreise – insbesondere Gesundheitsämter, das Krebsregister Rheinland-Pfalz und die amtliche Statistik – zu übermitteln.

Das Statistische Landesamt Rheinland-Pfalz hatte in Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen, ausgewählten Gesundheitsämtern und dem Krebsregister Rheinland-Pfalz von 2009 bis 2010 ein Pilotprojekt zur Konzeption und Umsetzung eines Mortalitätsregisters durchgeführt. Dabei wurde eine elektronische Datenbank konzipiert (Datenmanagementsystems Mortalität), in der der vollständige Inhalt aller Todesbescheinigungen von Personen erfasst wird, die ihren ersten Wohnsitz in Rheinland-Pfalz hatten und die in Rheinland-Pfalz verstorben sind. Nach dem erfolgreichen Testbetrieb mit Erfassung sämtlicher Daten aus den Todesbescheinigungen ist das Datenmanagementsystem Mortalität seit 01.01.2011 landesweit etabliert. Seitdem werden mit steigender Tendenz jährlich ca. 43.000 mehr als 45.000 Todesbescheinigungen verarbeitet.

Rechtsgrundlagen

Die Verwaltungsstelle Datenmanagementsystem Mortalität des Statistischen Landesamtes Rheinland-Pfalz verarbeitet die Daten aus den Todesbescheinigungen im Auftrag und nach Weisung der Gesundheitsämter auf Grundlage der Datenverarbeitung im Auftrag (§ 4 Landesdatenschutzgesetz). Hierzu wurden die wesentlichen Grundsätze der Auftragserledigung in einer Rahmenvereinbarung zwischen dem Statistischen Landesamt und dem Landkreistag Rheinland-Pfalz als Vertreter der beauftragenden Gesundheitsämter geregelt, der sich das Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie ebenfalls angeschlossen hat. Der an das Statistische Landesamt erteilte Auftrag umfasst auch die gesetzliche Verpflichtung der Gesundheitsämter zur Weiterleitung der Todesbescheinigungen an die Todesursachenstatistik (§ 4 Abs. 3 Landesverordnung zur Durchführung des Bestattungsgesetzes) und an das Krebsregister Rheinland-Pfalz (§ 7 Abs. 1 Landeskrebsregistergesetz).

Bei Anfragen, die mehr als ein Gesundheitsamt betreffen, erteilt die beim Statistischen Landesamt eingerichtete Verwaltungsstelle Auskünfte aus den Todesbescheinigungen nach schriftlichem Auftrag der jeweils zuständigen Gesundheitsämter an die in § 4 Abs. 4 Landesverordnung zur Durchführung des Bestattungsgesetzes genannten berechtigte Empfangsstellen. Diese sind öffentliche Stellen, die die Auskünfte zur rechtmäßigen Erfüllung ihrer Aufgaben benötigen, Antragstellerinnen und Antragsteller mit einem rechtlichen Interesse an der Kenntnis der Todesumstände eines Verstorbenen sowie Hochschulen oder andere mit wissenschaftlicher Forschung befasste Stellen, die Angaben für ein wissenschaftliches Forschungsvorhaben benötigen. Der erforderliche Antrag ist beim zuständigen Gesundheitsamt zu stellen oder durch die beim Statistischen Landesamt eingerichtete Verwaltungsstelle an das jeweilige Gesundheitsamt weiter zu leiten. Das jeweilige Gesundheitsamt bleibt für die Überprüfung der Rechtmäßigkeit der Auskunftserteilung verantwortlich.

Verfahrensablauf

Die Gesundheitsämter liefern die Todesbescheinigungen in Papierform an die zentrale Registerstelle im Statistischen Landesamt Rheinland-Pfalz. In der Registerstelle werden die Todesbescheinigungen mittels eine Hochleistungsscanners eingelesen. Dabei wird für die Zwecke der Archivierung eine elektronische Bilddatei erzeugt. Anschließend folgt die manuelle Erfassung der Belege in ein Formularserversystem sowie die standardisierte Codierung aller auf der Todesbescheinigung vermerkten Krankheiten auf Grundlagen der internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD 10). Dabei wird die Ermittlung der zum Tode führenden Krankheit (Grundleiden) nach festgelegten Regeln der Weltgesundheitsorganisation WHO durch den Einsatz des Codiersystem IRIS sichergestellt. Abschließend werden die elektronischen Belege und Daten in standardisierten Formaten an die Gesundheitsämter, das Krebsregister Rheinland-Pfalz und den Fachbereich des Statistischen Landesamtes übermittelt. Auf Antrag und mit Genehmigung der jeweils zuständigen Gesundheitsämter werden elektronisch erfasste Sterbedaten grundsätzlich auch der Wissenschaft für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.

Vorteile der zentralen Datenerfassung

Durch den Aufbau einer zentralen Registerstelle für Mortalitätsdaten zur Erfassung und Aufbereitung sämtlicher im Rahmen der Leichenschau dokumentierten Daten werden Parallelerfassungen vermieden und der Verwaltungsaufwand reduziert. Durch umfangreiche Prüfungen und den Einsatz des von der Weltgesundheitsorganisation entwickelten Codiersystems IRIS wird zudem eine standardisierte und einheitliche Codierung aller vom Arzt eingetragenen Krankheiten einschließlich der zum Tode führenden Krankheit erzielt, die Datenqualität erhöht und ihre bessere Vergleichbarkeit ermöglicht. Durch die elektronische Übermittlung der Daten an die zuständigen Gesundheitsämter und Auswertung über das dort verfügbare Verwaltungsverfahren werden die Gesundheitsämter in die Lage versetzt das Krankheits- und Sterbegeschehen besser und schneller zu bewerten und auf Gesundheitsgefahren zu reagieren. Dem Krebsregister Rheinland-Pfalz werden wichtige Zusatzinformationen bereitgestellt, um bei den bereits registrierten Patienten mit Krebserkrankungen den Verlauf dieser Erkrankungen und die Überlebenszeit zu untersuchen, und um klinische und epidemiologische Studien sowie die Evaluation von Früherkennungsmaßnahmen wesentlich zu vereinfachen. Auch der Zugang der Wissenschaft zu individuellen Sterbedaten wird durch die zentrale elektronische Erfassung deutlich erleichtert.

Erhebungskatalog

Datenschutz

Die Erfüllung der datenschutzrechtlichen Anforderungen (§ 4 Landesdatenschutzgesetz) des Datenmanagementsystems Mortalität wurde durch den Landesbeauftragten für den Datenschutz Rheinland-Pfalz überprüft. Das Verfahren ist im dortigen Datenschutzregister entsprechend als zentrales Verfahren angemeldet. Die Auftragsdatenverarbeitung im Statistischen Landesamt unterliegt einem strengen Datenschutz- und Abschottungskonzept. Dieses beinhaltet, das die Verwaltungsstelle räumlich, organisatorisch und personell vom statistischen Fachbereich des Statistischen Landesamtes abgeschottet ist (§ 5 Abs. 2 Landesstatistikgesetz).